Một bài chia sẻ đến từ phụ huynh Nguyễn Thị Minh Hiếu

Khi con tôi có chẩn đoán tự kỷ vào năm 2004 là lúc cháu 2 tuổi rưỡi, khi đó tôi cũng chưa hiểu tự kỷ là gì, rất mơ hồ, nhưng cũng đã rất shock. Cũng vào khoảng thời gian đó thì tôi mang bầu cháu thứ hai. Bác sỹ bảo là về đưa con đi mẫu giáo thì điều đầu tiên tôi làm ngay là đi xin học mẫu giáo cho con. Trong não tôi vẫn còn hình ảnh hôm tôi và chồng đưa con trai đến trường mẫu giáo để cho cháu chơi ở sân trường và làm quen trước, nhưng trong lòng rối bời và lo lắng cho cả một bạn lơ ngơ ở sân trường và một bạn trong bụng.

Hành trình đi tìm các lớp học cho bố mẹ và cho con là một câu chuyện dài nhiều tập. Cả chuyện đi khám bệnh vào năm 2004 nữa, trình độ bác sỹ thời đó rất nhiều chuyện buồn cười. Theo chia sẻ của bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang hôm 26/8 thì đến giờ sau gần 20 năm, có bác sỹ vẫn khuyên phụ huynh cho trẻ đi mẫu giáo và chờ đến 3 tuổi thì đúng là không nên. Nghĩ lại thấy sao mà quá ngu ngơ khi cứ cố gắng đưa con đi mẫu giáo bằng được theo lời bác sỹ dặn dò.

Từ khi con tôi có chẩn đoán tự kỷ tôi chỉ mơ ước rất ngắn hạn và nói thật là trước đây tôi chưa bao giờ nghĩ là con có thể vào được đại học. Đây là một điều tôi nghĩ là các bố mẹ thế hệ sau hãy mạnh dạn mơ ước những điều mạnh mẽ hơn tôi đã từng.

1. Mong ước của tôi hồi đó là đêm con đừng dậy khóc ăn vạ nữa. Tôi ko nhớ là bao nhiêu đêm cháu ăn vạ giữa đêm tôi bế con đi ra phòng khách, đi ra sân, đi khắp nhà, mở cả băng ca nhạc thiếu nhi cho nó xem nó vẫn không nín khóc. Mẹ bế cũng khóc mà bố bế cũng khóc, có bác hàng xóm bên cạnh phải sang hỏi sao nó khóc thế mà không cho đi bệnh viện để hàng xóm mất ngủ theo. Nó nín hình như là khi nó mệt quá và bố mẹ cháu cũng mệt quá. Nhiều hôm mẹ tôi lấy tờ báo đốt lửa đi xung quanh để đốt vía, sợ có vía giữ làm cháu quấy khóc. Bây giờ tôi cũng ko nhớ là khi nào cháu dừng không khóc đêm nữa.

2. Ước mơ tiếp theo là Tết năm sau con nói được 1 câu, câu gì cũng được, nếu gọi được mẹ thì tốt, còn gọi bà hay nói được từ gì cũng được. Vậy mà mấy cái Tết trôi qua, cháu cũng mãi ko biết nói, rồi đến lúc cháu biết nói thì tôi cũng không nhớ rõ là mình đã ước điều này, vì còn mải ước những điều lớn hơn. Tôi chỉ nhớ là tôi đã giận bố tôi khi bố tôi trách tôi ko biết dạy con chào ông. Ông bà đến chơi cứ nhìn đi đâu, ko quan tâm đến ông bà và cũng chẳng chào hỏi gì. Về sau, chúng tôi cho cả các ông bà tham gia lớp học nên ông bà hiểu và thương chúng tôi hơn.

3. Ước mơ tiếp theo là con đi học được lớp 1. Chúng tôi đã lo lắng con có đi học được không đến mức cảm thấy sợ hãi là một lúc nào đó con bị đuổi ra khỏi trường, hoặc không theo được thì sẽ phải tự nghỉ học (như trường hợp lúc cháu đi học mẫu giáo là ko thể theo được nên phải xin nghỉ). Chúng tôi đã chuẩn bị rất kỹ lưỡng cho việc vào lớp 1 của con và đã thực hiện được kế hoạch nhờ sự hỗ trợ của rất nhiều người.

4. Các ước mơ tiếp theo đều liên quan đến nghề nghiệp của con trong tương lai, cùng với việc học tiếp các cấp học thì dự định nghề nghiệp đã thay đổi.

- Nghề đầu tiên tôi mơ ước con sẽ làm được người giúp việc trong nhà mình, giúp đỡ chăm sóc bố mẹ lúc về già, và nếu bố mẹ chết đi, mà sẽ ở với gia đình em gái thì phải biết làm giúp việc cho gia đình em gái. Biết lau dọn nhà cửa, giặt quần áo, nấu cơm rửa bát... việc gì trong nhà là phải làm được thì có ở với ai người ta mới thương được. Bố mẹ già thì chăm sóc bố mẹ, lúc bố mẹ qua đời thì ở với ai người ta cũng thương. Mọi hướng đào tạo của gia đình đều hướng đến "nghề" đó, con phải tham gia và học cách làm các việc trong nhà từng bước chia nhỏ cho đến biết làm. Tôi viết một đoạn riêng về lợi ích của việc dạy cho trẻ tự kỷ làm việc nhà ở phía sau.

- Khi con tôi đi học tiểu học được rồi nghề tiếp theo tôi nghĩ đến có 2 phương án: phương án 1 là mở 1 cửa hàng photocopy, tôi nghĩ là cần biết đếm, tính toán đơn giản và biết đọc, cùng với 1 người làm cùng dẫn dắt thì sẽ trụ được. Kế hoạch dự tính là sẽ đầu tư mua 1 cửa hàng nhỏ gần các trường đại học để ko mất tiền thuê nhà, kiếm được bao nhiêu thì trả lương nhân công là ok. Thực tế là nhà tôi ở khu vực gần rất nhiều trường đại học và người bố nuôi của con làm nghề photocopy và đang có cửa hàng, con có thể học nghề ở đó một thời gian rồi khi nào thạo thì làm chung hay là làm riêng thì tính sau. Tại sao lại có một người bố nuôi, tôi sẽ kể ở 1 chuyện khác sau. Phương án 2 là mở một cửa hàng bán sách truyện và cho thuê sách truyện. Đối tượng là sinh viên thì chỉ cần mua 1 cửa hàng nhỏ làm cửa hàng sách. Không quá khó và sách thì cũng ko bị hỏng hay quá hạn, bán ế cũng không sao. Chỉ cần học hết cấp 1 là làm được, các kỹ năng cần là biết tính tiền, biết đếm và biết đọc. Tôi tưởng tượng ra việc để con có thể làm việc ở cửa hàng photocopy hay hiệu sách thì cần những kỹ năng gì thì cứ luyện dần là ok. Nếu cần thì mẹ đứng cửa hàng cho con phụ việc. Những dự định này cũng thôi vì con học tiếp được lên cao hơn.

- Cuối cùng thì con học xong cấp 1 và vào được cấp 2, tôi tính tiếp là nếu học được hết cấp 2, không vào được cấp 3 thì tôi sẽ nghỉ làm để mở 1 trong 3 cửa hàng theo 3 phương án. Phương án 1: Rửa xe máy và xe ô tô, cần tìm một chỗ trống và dạy cách làm từng bước một, chắc là làm được. Phương án 2 là mở cửa hàng cơm bình dân, hay cơm hộp (nhà tôi gần bệnh viện và trường học nên cứ làm tại nhà cũng bán được, ko phải thuê cửa hàng thì ko sợ lỗ) miễn là con có việc làm. Phương án 3 là cửa hàng bánh ngọt và quán cà phê. Tôi đã xem khá nhiều mô hình nơi làm việc tương tự cho người khuyết tật ở Yokohama và Tokyo Nhật Bản và cũng đến cửa hàng làm bánh mì bánh ngọt ở trụ sở văn phòng APCD ở Bangkok. Tôi cũng đã nói chuyện sơ qua với đồng nghiệp ở công ty là nếu con trai không vào đươc cấp 3 thì tôi sẽ nghỉ làm về mở cơ sở làm việc cho con làm. Những dự định này ko thực hiện nữa vì con học tiếp được nữa.

- Cuối cùng thì con cũng vào được cấp 3 và kế hoạch của tôi là con sẽ cần học nghề sau khi tốt nghiệp cấp 3. Các nghề tôi hướng đến là: cơ khí, nấu ăn hoặc vẽ đồ họa, tôi cũng đi xem một loạt các trường dạy nghề để tìm cơ hội cho con vào học. Và chúng tôi cũng tranh luận rất nhiều về việc cho học nghề gì và sau sẽ làm ở đâu là khả thi. Cũng vào thời điểm đó thì chồng tôi biết đến trường Y Khoa Tokyo của Nhật mới mở ở Việt Nam mới được 1-2 năm, chúng tôi thấy ngành kỹ thuật viên chẩn đoán hình ảnh y học, ngành làm chân tay giả là có thể phù hợp với cháu. Ngoài ra trường này cũng có cả nghề điều dưỡng, PT huấn luyện viên phục hồi chức năng. Chúng tôi đưa con đi xem trường 2 lần trong OPEN DAY của trường trong 2 năm (đầu năm học lớp 11 và đầu năm học lớp 12). Sau đó xem các tiêu chuẩn xét tuyển vào trường thì cháu có thể đáp ứng được. Vậy là cháu và bố mẹ quyết định chọn nghề kỹ thuật viên hình ảnh y học và theo học cho đến nay. Lúc đó tôi cũng tính cả 2 phương án là vào được trường hiện nay, hoặc nếu không thì sẽ học cao đăng nghề Bách Khoa ngành thiết kế đồ họa (cháu cũng thích vẽ và thích máy tính). Rất may cháu vào được trường hiện nay nên thôi ko học cao đẳng nghề nữa.

Hiện tại cháu theo học được ở trường đại học ở mức trung bình. Chúng tôi mong là cháu sẽ có thể làm việc ở bệnh viện sau này và làm đúng nghề chuyên môn đã được đào tạo. Cháu cũng học thêm ngoại ngữ để có thể làm việc ở bệnh viện quốc tế - tôi mong là môi trường làm việc ở bệnh viện quốc tế sẽ tốt hơn và thu nhập tốt hơn làm việc ở bệnh viện nhà nước.

Có vẻ là tôi tưởng tượng con phải học cách bấm các nút trên máy photocopy thì cũng nâng cấp thành bấm máy X-Quang sau này.

Tôi nghĩ là các bố mẹ hãy mạnh dạn mơ những ước mơ và hành động hướng tới để đạt được các ước mơ của mình. Và điều quan trọng là cần tin tưởng và hy vọng vào con nhiều hơn nữa.

Tôi cũng là người ko dám mơ táo bạo mà cứ phải mong ước những điều gì có vẻ chắc chắn và có triển vọng thực hiện ở phía trước từng bước một. Nếu làm lại tôi ko biết có dám mơ lớn ngay từ đầu không, hay vẫn cứ nâng dần một chút một thôi.

Các bạn có mơ ước gì cho con thì hãy mạnh dạn chia sẻ để các bố mẹ khác cùng cổ vũ nhé.